Chercher, inventer, expérimenter... ensemble ! L'Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-évolutives, en partenariat avec l'Espace de réflexion éthique de Nouvelle Aquitaine, a organisé sa 14ème Université d'été les 24, 25 et 26 septembre 2025 à Bordeaux. Trois jours exceptionnels de rencontres, de débats et d’échanges !

Et si l’on repensait ce que signifie « chercher » dans le champ des maladies neuro-évolutives ?

On conçoit souvent la recherche comme une affaire de laboratoires, de protocoles, de technologies de pointe... Pourtant, face aux maladies comme la sclérose en plaques, Alzheimer, Parkinson, la maladie à corps de Lewy et tant d’autres qui affectent le cerveau et le système nerveux, la recherche prend aussi d’autres visages : ceux des personnes malades, de leurs proches et des soignant·es de terrain. Toutes et tous inventent, chaque jour, de nouvelles manières de vivre avec la maladie, de nouvelles manières de faire face, d’accompagner, de tenir ensemble.

C’est cette conviction qui a guidé la 14ème édition de l’Université d’été éthique et maladies neuro-évolutives : mettre en lumière toutes les formes de recherche, d’invention et d’expérimentation, qu’elles soient médicales, technologiques, sociales ou profondément humaines :

- Comment chercher, inventer et expérimenter ensemble ?

- Comment reconnaître la valeur de ce que chacun·e a à apporter pour améliorer concrètement les soins et l’accompagnement ?

- Comment bâtir de nouveaux collectifs de recherche ?

Les 24 et 25 septembre ont été des journées "grand public", où ont été abordés les différents enjeux de la recherche sur les MNE, sur les aspects éthiques, déontologiques, participatifs, du consentement... 

Le 26 septembre s'est tenue la journée scientifique, qui a fait le point sur trois pathologies : Alzheimer, Parkinson et la Sclérose en plaques. 

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